Schon heute werden 81 Prozent der Bevölkerung aus 22 Kantonen in 14 kantonalen und regionalen Krebsregistern sowie einem Kinderkrebsregister erfasst. Durch die hohe Zahl an Registern unterscheidet sich aber die Erfassungsart und Datenqualität beträchtlich.
Der Bund soll deshalb zusätzlich ein nationales Register schaffen, wie das Bundesamt für Gesundheit am Freitag mitteilte. In einem Gesetz will der Bundesrat festlegen, welcher Art und Qualität die Daten sein und in welchem Umfang sie erfasst werden sollen. Die Vernehmlassung zur Vorlage läuft bis zum 22. März 2013.
Widerspruchsrecht vorgesehen
In die Datenbank kommen sollen Angaben zum Zeitpunkt der Diagnose, zur Krebsdiagnose selbst und zum Behandlungsbeginn. Aber auch die Personalien der Patienten werden erfasst. Die einheitliche Registrierung baue auf einem bestehenden System auf.
In der Regel müssen die involvierten Ärzte und Spitäler die Daten automatisch ins Krebsregister übermitteln. Um Bedenken wegen des Datenschutzes auszuräumen, müssen die Patienten über die Erfassung informiert werden und sollen eine Registrierung ablehnen können. Es ist ein sogenanntes Widerspruchsrecht vorgesehen.
Für gewisse Krebsarten will der Bund auch zusätzliche Daten wie beispielsweise zu Früherkennungsmassnahmen, zum Krankheitsverlauf oder zur Lebensqualität des Patienten sammeln. Dabei kann auch nach Risikofaktoren wie Rauchen oder nach anderen Lebensumständen gefragt werden.
Bundesrat will nationales Krebsregister schaffen /
Dafür muss der Patient oder die Patientin explizit einwilligen.
Die Daten erlauben beispielsweise Auswertungen zur Wirksamkeit eines Brustkrebs-Früherkennungsprogramms. Sie sollen aber auch zeigen, wie sich die Versorgungslage in einer Region auf die Krankheitsentwicklung auswirkt. Für solche Analysen können Forscher und Verwaltungsstellen auf die anonymisierten Daten des Registers zugreifen können.
Da auch Daten zu den Lebensumständen erfasst werden, sollen die Auswertungen auch Hinweise geben auf Zusammenhänge zwischen Krebserkrankungen und Risikofaktoren. Dies kann der Information der Bevölkerung und der Vorbeugung dienen.
Bis zu 3 Millionen Franken vom Bund
Heute kosten die kantonalen Register jährlich rund 9,3 Millionen Franken. Der Bund trägt 1,4 Millionen Franken bei. Mit dem Vorschlag eines nationalen Krebsregisters soll das Engagement des Bundes auf bis zu 3 Millionen Franken steigen. Eine Million Franken daraus will der Bund für den Aufbau weiterer Register ausgeben, etwa für Diabetes oder Herzkreislauf-Krankheiten.
Vorgesehen ist, dass die existierende Stiftung Nationales Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (nicer) die geplante nationale Krebsregistrierungsstelle führen soll. Die Stelle wird die Daten zusammenführen, auswerten und publizieren. Die Stiftung fasst bereits heute Daten aus einer Mehrzahl der Kantone mit Registern zusammen.
Nach Angaben des Bundes erkranken jährlich 37'000 Personen in der Schweiz an Krebs. 16'000 Menschen pro Jahr sterben an der Krankheit.
